L’ EB è l’Epidermolisi Bollosa o anche l’Epidermolisi Bollosa Distrofica Recessiva, probabilmente a tutti meglio nota come la leggenda dei Bambini Farfalla. Strana dicitura che associa un insetto dolce e aggraziato ad una malattia che di aggraziato e bello non ha nulla.
La EB lacera le mucose del corpo costringendo la pelle a rimarginarsi come può. L’EB può portare alla morte per soffocamento o addirittura per fame. Questa condizione costringe chi è affetto di EB sin dalla nascita a convivere con dolori pari a quelli di un ustionato grave.
Felice è nato a Terlizzi il 10 agosto del 2016 con questa malattia. L’esito degli esami diagnostici non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica ovvero una vita di sofferenze finché dura.
Lo sconforto è stato grande ma grazie alla potenza degli attuali strumenti di comunicazione, i suoi familiari sono riusciti a trovare un possibile trattamento fuori dall’Italia. Il centro più accreditato per via dell’esperienza maturata fin dal 2009 si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l’Italia che preveda il pagamento di queste cure. L’altro si trova ad Utrecht in Olanda ovvero Comunità Europea. Lì le cure sarebbero in parte finanziate dalla ASL, ma solo limitatamente a ciò che prevede il protocollo per le malattie rare. E non è molto.
A questo scopo, amici e parenti del piccolo Felice hanno dato il via ad una raccolta fondi partendo dalla creazione della pagina Fb Help4Felice per provare a dare a Felice la possibilità di partecipare alla sperimentazione al fine di offrirgli una speranza di una vita normale quanto più vicina possibile a quella che tutti i bambini meritano.
Nel mentre, ci si augura che queste sperimentazioni diventino al più presto un protocollo clinico approvato a cui sottoporre tutti i bambini farfalla immediatamente dopo la nascita in modo da permettere loro di uscire dal bozzolo e spiccare il volo verso una vita vera scevra delle sofferenze che nessun bambino meriterebbe
Finora sono state numerose le iniziative a favore di Help4Felice. Non solo la pagina Fb dedicata alla all’informazione e alla raccolta fondi, ma anche una corsa a Ruvo qualche settimana fa per sensibilizzare i cittadini in merito al problema dell’EB, stand espositivi durante gli eventi in piazza in molte città pugliesi, incontri scientifici, partite di calcio e cene di solidarietà e soprattutto una raccolta fondi libera che è giunta da Terlizzi sino nel Salento, attraverso salvadanai dedicati all’iniziativa messi a disposizione negli esercizi commerciali e nelle associazioni che hanno voluto sposare la causa di Help4Felice.
Diffusione resa possibile grazie a tante persone che volontariamente stanno abbracciando la causa del piccolo Felice. Tra queste anche la scrittrice salentina di adozione ruvese, Maria Pia Romano che personalmente e liberamente, con il passaparola, a mezzo stampa e social si è fatta promotrice di questa campagna di sensibilizzazione partita dal basso ed diffusasi poi a macchia d’olio grazie anche al potere mediatico dei social.
Per chiunque volesse approfondire i contenuti dell’iniziativa, visionare gli eventi già realizzati, aderire o contribuire volontariamente, qui di seguito il link della pagina Fb Help4Felice https://www.facebook.com/help4felice/ dove poter trovare tutte le informazioni necessarie.
Ancora una volta i pugliesi si rivelano una comunità civile dal cuore grande e solidale e i social media, in occasioni come questa, dimostrano e svelano una condivisone capace di passare dalla virtualità di un like alla realtà di un incontro per una buona causa.
