Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, nel corso della conferenza stampa di questa mattina, ha illustrate le risposte che il Governo regionale ha intrapreso a favore dell’assistenza ai bambini e alle persone con Malattie Rare, partendo prima di tutto dal censimento dei bisogni reali degli ammalati e delle loro famiglie e poi dall’analisi dell’offerta sanitaria pubblica oggi possibile proprio attraverso il registro Malattie Rare (si chiama Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia, SIMaRRP, ed è un registro di popolazione che consente di raccogliere informazioni provenienti in maniera omogenea da tutto il territorio regionale).
Migliore organizzazione e qualità delle cure ai malati di Malattie Rare in Puglia. Con questo obiettivo il governo regionale pugliese ha dunque approvato tre delibere che certamente segnano il cambiamento:
Nascono in tutte le ASL pugliesi i “Centri territoriali malattie rare”, denominati “Il filo d’Arianna”. La Puglia è la prima Regione italiana a determinare l’organizzazione dei propri servizi territoriali con l’obiettivo di facilitare l’accesso ai servizi per i malati ad alta complessità assistenziale;
La rete degli ospedali pugliesi dedicati alla cura dei malati “rari” si evolve nella direzione della qualità. Il SIMaRRP ha consentito la registrazione della reale offerta di cura e la selezione degli ospedali in cui si concentra la “competenza”. Cinque ospedali pugliesi (AOU Policlinico, Ospedale Giovanni XXIII di Bari, Casa Sollievo della Sofferenza di S. Giovanni Rotondo, Ospedali Riuniti di Foggia e Ospedale Panico di Tricase) hanno fatto il loro ingresso nelle reti di assistenza europea per le malattie rare. Tra ipPunti di forza di questa organizzazione, la revisione della rete centri Malattie rare basata sulla concentrazione dei pazienti e non più sulla base della candidature, Unità Operative collegate funzionalmente anche se di ospedali diversi e snellimento delle modalità di revisione della rete;
La Puglia assicura equità di trattamento dei bambini e delle persone con malattia rara attraverso la definizione di:
Protocolli Diagnostici Terapeutici (PDT) condivisi con le Associazioni dei malati, per la prima volta in Italia, e delle Società scientifiche
Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Sono i percorsi guidati alle famiglie, perché possano orientarsi nel groviglio dell’assistenza ai malati, assistenza complessa di per se a causa della numerosità delle malattie rare (ce ne sono 8.000 diverse).
